ウィルソン病

奨学金の申請、特定医療費の申請

2020年 5月25日

奨学金の申請は高3初期で行っていたのに、何故か申請が出来ていなかったとして、専学に入学した所から改めて仕切り直しに。

コロナの影響で、学校に通っていないため、手紙や画材が届いても全てRayに渡していたから、ギリギリの申請になってしまった。

もうね、本人の口座番号なのに、本人名義じゃないとかって弾かれるし。

訳が分からん。

特定医療費は、難病指定されている医療費の軽減なので、当然、指定医の診断書が必要。

前回は肝生検の結果が悪くて唖然としていたので、診断書を書いて貰えなかったので、今回は書いて貰って、申請しなければ。

担当医が指定医なのは有り難い。





自粛生活中、リモートでお仕事出来るよう必死に頑張ったけど、やはり振込支払いのハードルが高い。

自粛解除になったので、少しずつまた予約が入るといいな、と思います。

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ウィルソン病とは

2020年 5月13日

2019年12月下旬、血液検査の詳しい結果を聞くため、予約外来していたので赴きました。

この日は検査結果だけを聞くので、Kayは学校に行っていて良い、とのことでした。


検査結果を私一人が聞いた所で、ダンナに私の口から伝えるよりも、直接先生の説明を聞いて貰った方が確実なので、ダンナにも有休を取って貰い、一緒に病院に行きました。


結果「ウィルソン病」と診断されました。



ウィルソン病とは、なんぞや…



端的に云うと、食物内に含まれている適量以上摂取した銅を排出することが、健常者より弱く、銅が肝臓に溜まっていく病気です。

現在の医学では、完治することが出来ないので、数年前に難病指定されました。


Kayの場合、健常者の1/2以下しか、体外に銅が排出されないそうです。



そこで初めて聞いた病名。


そして、銅が多く含まれているものを簡単に説明して貰いましたが、私が翌食べているものばかり(苦笑)


生牡蠣

エビ

枝豆

豆味噌

パスタ

そしてKayの好きなチョコレート…



他にも銅が多く含まれているものが多いのですが、私のネンイチBDプレゼントとして家族でオイスターバーで生牡蠣を食べていたのだけど、数年前、Kayが食べて暫くしてリバースしたんですよね。

単に食べ過ぎたと当時は思っていたのですが、今考えるとあればキャパを超えて食べてしまったため、銅中毒を起こしたんだと分かります。


枝豆も好きで良く食べていたし、一連の朝食後の腹痛が始まる前は、良くエビのお刺身や、殻で出汁を取ってお味噌汁を作ったりしていたので、アレルギーではないけど、キャパオーバーで、腹痛が起きていたんじゃないか…と考えます。




現状、血液検査だけでは、実際肝臓にどれだけ銅が溜まっているのかが分からないので、肝生検の検査をするため、一週間入院する必要がある、とその場で云われました。


肝生検は肝臓の組織を採って検査する方法で、それだけだったら2日入院で済むけども、Kayの場合、蓄尿もして実際体外にどれぐらい銅が排出出来ているのかを蓄尿で調べることが必要とのことで、一週間の入院の予約をその場でしました。

先生との相談の結果、入院は春休みが入る直前の日曜と云うことになり、学校は2日間お休みすることにしたのですが、コロナウィルスの関係で、3月頭から休校になったので、こうなることが分かっていたら、3月頭に入院予約を入れたのに…(苦笑)と思うばかりです。



と云うのも、その後も月一で血液検査のため外来していたのですが、相変わらず腹痛が続いていて、学校も休みがちになっていたので、学校が休校になるのだったら、もっと早くに入院したかった…と今だから云えることだけども(苦笑)


入院前は、もう祈るような日々でした。

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記録として残しておく

2020年 5月11日

SNSが発達して、正直自分のブログをアップすると云う認識が薄れてきた頃、私にとっても家族にとっても見過ごせない状態に陥ったので、今後、同じような試練に立ち向かわなければならない人のため、と云うのは建前で、自分の記録として残しておこうと決意しました。


次男、Kayが2019年、10月下旬にウィルス性胃腸炎になったことがきっかけです。

確かに当時、学校内で流行っていて、Kayの席の前後左右の子たちがお休みするようになったので、最初は本当にウィルス性胃腸炎だったのでしょう。

1週間分の整腸剤と吐き気止めを処方して貰いました。

普段、かかりつけている小児科は、小学校医でもあります。


でも、一週間経っても、朝食後必ず

「お腹が痛い、気持ち悪い」

とトイレに籠もります。


横浜市で、集団登校をしている所はあまり多くないとは思いますが、私の地区では、登校時は集団登校を長年実施しています。


昔、学校通学時に交通事故があったことがあり、それから集団登校になり、要所要所、保護者が旗当番として立つようになっています。


集団登校なので、集合時間が決まっているのですが、その時間に日々遅れがちになってきました。




長男も、小学校中学年時、ストレスから毎朝「お腹が痛い」と云っていた時期があったので、学校生活で何かストレスを感じることがあるのか…と思い、当時は担任の先生に相談もしました。

先生もとても親身になってくださり、色々と確認したり調べたりしましたが、友だち関係や学校生活でストレスを感じるようなことはない、と行き着きました。



それでも相変わらず、毎朝「お腹が痛い、気持ち悪い」を繰り返すので、小児科の先生が

「別の病気の可能性が高いので、もっとお腹のことを専門的に診てくれる病院で診断しましょう」

と云ってくださったことがキッカケになりました。

個人病院ですが、先生は、大学病院でも週一で勤めている方だったので、私の仕事が休み曜日でもあった火曜日と云うのは、とってもラッキーだったとしか云えません。

火曜じゃなかったら、もしかしたら、今でも原因が分からず悶々としていたのかもしれません。



先生がその場で、連絡を入れてくださり、大学病院なので初診だとかなり待つことになるけど、診て貰った方がよいですよ、と仰ってくださったので、先生の指示に従い小児科からタクシーを呼んで貰い、大きい病院に行きました。



何時間待ったか分かりません。

想像以上の時間だったので、モバイルバッテリーを持って行かなかったのが誤算でした。


院内のコンビニで高いモバイルバッテリーを購入して待ち、診断を受けました。



血液検査を行うので、と、そこそこの量の血液採取です。


次男は、それも耐えました。


そして、エコー検査で、肝臓を調べましたが、エコー検査では別段、おかしい所が出てきませんでした。



担当の先生は、乾先生。



小児肝臓消化器科の名医でもあります。



いつもかかりつけている先生が、乾先生を紹介してくださったことに、感謝するしかありません。



1時間更に待ち、簡易血液検査の結果が出て、そこで初めて、肝臓の数値が振り幅切っている状態だと初めて知りました。


小学5年生(当時)がお酒なぞ飲む訳がないのに、肝臓数値が異常だと診断されて愕然としました。



でも、朝食を食べた後、お腹がが直ぐ痛くなることには、まだこの段階では結びつきません。




この結果を知ったのは2019年11月のことです。

1ヶ月後に、詳しい血液検査の結果が出るので、と云われて、再診予約を入れてこの日は帰宅しました。


12月下旬、再診に訪れて、そこで初めて「ウィルソン病」と云われました。




ウィルソン病って????




調べたけど、気持ちがついて行きません。



更に、この難病は、遺伝子型なので、家族全員、肝臓の検査を受けてくださいって云われました(苦笑)

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